每经记者： qcdyb实习生宜人冬日编辑：文多
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5月22日，首届赛诺菲健康颂病高峰论坛在京召开。 论坛围绕当前我国罕见病探索过程中的难点、热点进行了讨论，并就罕见病诊疗、支付及生态建设等话题提出了建议和建议。
在论坛上，中国罕见病联盟执行理事长jqdbbz教授表示，中国罕见病面临认知水平低、误诊率高、可能性差等诸多挑战。 “我们进行了一些调查，在医务人员中，65.9%的医务人员还不熟悉罕见病，近40%的医务人员没有诊治过罕见病，43.1%的医务人员很难获得罕见病的医疗诊疗信息。 少见患者误诊率也较高，64.2%的患者经过误诊，平均就诊时间约需4年，部分患者需复诊几家医院才能确诊。 ”
关于未来罕见病工作的推进，jqdbbz表示第二次罕见病目录正在进行中。 他认为，2018年首个罕见病目录的发布将确定我国罕见病的定义，是对罕见病诊治、药物开发创新的开拓性工作，第二个罕见病目录也即将更新。 “目前，第二批(目录)的准备工作已经开始，我们正在起草一些规则和程序，目标是今年公布第二批罕见病目录。 这对推动用药将有很大帮助。 ”
每日经济新闻